Cancellata per paura di incidenti la raccolta di fondi: doveva tenersi durante la partita di A/1 di volley a Busto Arsizio. L’amarezza delle famiglie dei piccoli ammalati. La Lav: “Inutili gli esperimenti su animali. Mettiamo a disposizione la nostra casistica, malattia complessa”
MILANO – Una raccolta fondi annullata per motivi di ordine pubblico, un caso senza precedenti. La squadra di pallavolo femminile Futura Volley-Unendo Yamamay di Busto Arsizio aveva concesso uno spazio in occasione della partita di sabato 15 marzo per una lotteria dell’associazione ProRett Onlus. Ma è scattata la protesta dei gruppi animalisti: nel giro di poche ore sono arrivate oltre 500 email e telefonate. Nei giorni successivi la società sportiva è stata presa di mira dagli attivisti. Decine di messaggi e chiamate contestavano la decisione di sostenere un’associazione che raccoglie fondi per fare test sugli animali per la ricerca scientifica sulla sindrome di Rett, una malattia rara genetica del sistema nervoso centrale che colpisce le bambine.
Le famiglie. “Siamo un’associazione di genitori con bimbe che si sono ammalate da piccole. A Busto Arsizio, c’è un importante laboratorio, all’università degli Studi dell’Insubria. Sta studiando una cura e con la lotteria avremmo raccolto fondi per sostenerlo – spiega Rita Bernardelli, vice presidente di ProRett Onlus – . La malattia colpisce le bambine tra i sei e i 18 mesi. Da piccolissime perdono le facoltà che avevano acquisito fino a quel momento. Smettono di parlare, di camminare e nel tempo hanno crisi epilettiche. I test sui topi hanno dato risultati incoraggianti, ma da molto tempo gli animalisti della Lav ci ostacolano. Protestano davanti al laboratorio di ricerca e anche questa volta, quando hanno saputo della nostra iniziativa, hanno lanciato un’altra offensiva”.
Boicottata la lotteria. L’occasione per la raccolta di fondi era la partita del campionato di serie A1 femminile fra Futura Volley Unendo-Yamamay di Busto Arstizio e la Robur Tiboni Urbino. Ma dopo le proteste e i messaggi, la lotteria è stata sospesa. “Lo abbiamo deciso in comune accordo con la società sportiva. Eravamo preoccupati per eventuali problemi di ordine pubblico. Ora fra di noi c’è molta amarezza”. “Futura Volley – spiega la società sportiva nella nota – ricordando il proprio impegno sociale da sempre rivolto al supporto di associazioni non-profit” “esprime sentimenti di profonda tristezza per la vicenda che si è generata e che ha gratuitamente arrecato grave pregiudizio alle persone quotidianamente impegnate nella ricerca medica contro questa terribile malattia”.
I ricercatori. Sul caso interviene anche il gruppo di ricercatori dell’università degli Studi dell’Insubria che da tempo studia questa patologia che in Italia coinvolge circa 3.000 bimbe. Sul tema dei test sugli animali, dicono di essere “pronti a confrontarsi serenamente con le associazioni animaliste, affinché non succeda mai più che venga tolta la speranza di guarire a queste bambine e alle loro famiglie in nome di una battaglia ideologica”. “Lottiamo ogni giorno per il nostro lavoro e vorremmo che la società civile fosse al nostro fianco e non contro di noi – aggiunge Nicoletta Landsberger, nel cui laboratorio si conducono test sui topi nell’ambito della ricerca per la sindrome di Rett – . La sindrome di Rett è legata a una mutazione nel gene MECP2. Sui topi si è scoperto che ‘riaccendendo’ questo gene la cavia guarisce e questo apre molte speranze per una cura. Questa malattia è la prima causa al mondo di grave disabilità intellettuale femminile. Per questo crediamo che la ricerca non vada fermata”.
La protesta della Lav. Ma anche qui, come nel caso della studentessa di Caterina Simonsen, la studentessa di Bologna con una malattia rara, scoppia la polemica sui test di laboratorio. E le associazioni di famiglie si contrappongono agli animalisti. Le ragioni di ProRett Onlus e i risultati delle ricerche non convincono i rappresentanti della Lav. “Gli studi su animali delle malattie genetiche umane prevedono l’utilizzo di topi e ratti geneticamente modificati affinché manifestino i sintomi della malattia per poi studiarla – spiega Francesco Caci della Lav di Busto Arsizio – . Ma i sintomi non spiegano il meccanismo di una malattia che insorge spontaneamente, tanto più su una specie diversa. Non tutti coloro cui è diagnosticata la Sindrome di Rett presentano mutazioni del gene che viene studiato nei topi, inoltre studi di immagine con TAC e PET su bambine affette dalla malattia hanno rilevato la varietà delle disfunzioni che possono manifestarsi a livello dei lobi frontali del cervello, una parte anatomica che il topo non possiede. Per questa malattia così complessa, impossibile da riprodurre negli animali se non in modo vago e grossolano, esiste invece un database che raccoglie i dati clinici più svariati di quasi 2000 pazienti messi a disposizione della comunità scientifica grazie al quale è possibile effettuare studi in vitro su cellule umane e studi clinici”
Repubblica – 15 marzo 2014